[자신을 사랑하자]웰다잉이 자신을 사랑하는 것이며 

고액의 치료비 부담을 덜게 하는 것이어서

남은 가족을 살리는 것이며,

남은 가족을 사랑하는 것이더군요.


아내가 암에 걸려 10년을 간호하며 지켜보았습니다.

10년 뒤에 손을 쓸 수 없을 만큼 악화되어 

올해 7월에

하늘로 보내드렸습니다.


10년 전에 모든 것을 내려 놓고 

하늘로 잘 보내기 위해 

하고 싶은 것 하게 하고

만나고 싶은 사람 만나게 하고

먹고 싶은 맛난 것 먹게 하고

가고 싶은 곳 가게 하고

하며 편히 가실 수 있도록 했다면 

더욱 맘이 편했을 겁니다.


더 살려 보겠다고

애쓰면서 

정작 본인이 무엇을 하고 싶은지는 물어보지 못했어요.


본인이 원하는 대로 해주며

삶을 잘 마무리 할 수 있도록 돕는 것이

웰다잉이라고 봅니다.


무리하게 더 살려는 노력은 

안 했으면 좋겠습니다.

생명은 하나님의 것이니까요.







10년 전에 

한 의사 분의 아버지가 폐암으로 돌아가셨다는 말을 들었습니다.

당시 그 의사 분은 아버지를 살리기 위해 모든 조치를 다 했는데요,

아버지는 너무 늦었다며 말을 흐렸습니다.


10년 뒤에 제 아내를 폐암으로 잃고 난 뒤에 

다시 그 의사 분을 만나서 물어봤습니다.

"내 마음이 이렇게 아픈데, 10년 전에 아버님을 보내셨을 때 위로의 말도 못해드려서 미안합니다."하였더니

당시엔 할 수 있는 일이 없어서 많이 힘들었는데요,

이젠 치료를 거부한 아버지를 이해가 된다면서...

천문학적인 치료비를 자식에게 남기지 않으려 했던 

아버지의 뜻을 이해가 된다고 하더군요.


저도 할 수 있는 일은 무엇이든 다 했습니다.

아내와 생전에 약속했던

연명치료는 하지 말자는 약속도 깨가며

연명치료까지 했어요.


심장이 멈추면 그냥 보내자고 약속했지요.

하나님이 부르시는 거니까 그냥 가게 해달라고요.

그런데요,

밤 1시에 전화가 왔어요.

지금 심장이 멈췄습니다. 

시피알(CPR)하지 않으면 돌아가십니다.

시피알 할까요?

이런 질문에 

죽는다는 말에 아무런 생각이 나질 않아요...

"시피알 해주세요..."


중환자실에서 이렇게 연명치료가 시작 되어

결국 고액의 치료비만 남긴 채

생을 마치게 되었어요.


결국 남은 것은 고액의 치료비입니다.

2억 원은 쉽게 넘어가더군요.


살리지 못했다는 무력감과 함께 남은 

고액의 치료비 상환 압박은

유가족에게는 큰 부담입니다.


이런 일을 당하지 않게 하려고

아내가 미리 내게 연명치료를 거부했었는데요,

그게 생각이 나질 않아요...

주변에 절 도와줄 사람이 없었던 거죠...

옆에서 가족분들의 모임체가 있어야 해요.

고인의 유지를 지켜서 실행할 수 있도록

환자분 가족의 친척들이 옆에서 지켜줘야 해요.


중환자실에 어떤 환자가 들어가니

그 환자 분의 가족들이 10 여분이 모이더군요.

그러더니 이내 회의를 합니다.

결국 심장이 멈추자 

시피알을 거부하고 

바로 장례절차로 진행해 가더군요.


이렇게 가족회의체가 필요해요.

미리 일어날 일을 대비하는 것이 필요합니다.













감사합니다.



2022년12월14일 - 2022년12월23일


대한민국 서울특별시 송파구 석촌동에서


김운용(010-9158-0254)드림



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시사상식사전

연명의료결정법

 회생 가능성이 없는 환자가 자기의 결정이나 가족의 동의로 연명치료를 받지 않을 수 있도록 하는 법으로, 2016년 1월 국회를 통과했다. 이에 따라 호스피스 분야는 2017년 8월 4일, 연명의료 분야는 2018년 2월 4일부터 시행에 들어갔다.

외국어 표기

well dying

출처: 게티이미지 코리아

연명의료는 현대의학으로 더는 치료할 수 없어 임종 과정에 있는 환자에게 하는 의학적 시술 가운데 치료 효과 없이 임종 과정 기간만을 연장하는 것을 말한다. 연명의료결정법은 회생 가능성이 없는 환자가 자기의 결정이나 가족의 동의로 연명치료를 받지 않을 수 있도록 하는 법으로, 정식 명칭은 ‘호스피스완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법’이다. 2016년 1월 8일 국회 본회의를 통과했으며, 이후 호스피스 분야는 2017년 8월 4일에, 연명의료 분야는 2018년 2월 4일부터 시행에 들어갔다. 

호스피스 대상이 되는 말기 환자는 담당의사와 해당분야 전문의 1명이 ▷임상적 증상 ▷다른 질병 또는 질환의 존재 여부 ▷약물 투여 또는 시술 등에 따른 개선 정도 ▷종전의 진료 경과 ▷다른 진료 방법의 가능 여부 등의 기준을 종합적으로 고려해 진단하게 된다. 말기 암 환자에 한정되어 있던 호스피스 완화의료 대상자는 후천성면역결핍증(AIDS), 만성폐쇄성호흡기질환, 만성간경화 말기 환자에까지 확대되었다.  

연명의료 중단은 회생 가능성이 없고, 치료해도 회복되지 않으며, 급속도로 증상이 악화되어 사망에 임박해 임종 과정에 있는 환자를 대상으로 심폐소생술, 혈액 투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용 등 네 가지 연명의료를 중단하여 존엄하게 죽음을 맞이할 수 있도록 하는 내용을 골자로 한다. 다만 연명의료를 중단하더라도 통증 완화를 위한 의료 행위나 영양분 공급, 물 공급, 산소의 단순 공급은 중단할 수 없다. 

환자는 담당의와 해당 분야의 전문의 1명에게 말기·임종 과정에 있다는 의학적 진단을 받을 경우, 연명치료 지속·중단을 스스로 결정할 수 있다. 이때 환자는 사전연명의료의향서나 연명의료계획서를 통해 연명 의료를 원치 않는다는 의사를 나타내야 한다. 그러나 환자 의식이 없고 환자가 연명의료계획서 등을 미리 작성하지 않은 경우에는 환자 가족 2인이 연명의료에 관한 환자의 의사를 진술하고, 그것도 없을 경우 환자 가족 전원이 합의해 연명 의료 중단을 결정할 수 있다.

체외생명유지술 등 중단할 수 있는 연명의료 종류 확대(2019. 3. 28)

보건복지부가 2019년 3월 19일 연명의료에 속하는 의학적 시술의 종류를 늘리는 내용을 골자로 하는 연명의료결정법 시행령 일부 개정령안이 국무회의를 통과해 3월 28일부터 시행된다고 밝혔다. 이전까지  연명의료에 속하는 시술은 심폐소생술, 인공호흡기 착용, 혈액투석, 항암제 투여 등 4가지로 규정돼 있는데, 2019년 3월 28일부터는 체외생명유지술, 수혈, 혈압상승제 치료가 포함된다. 또 담당 의사가 중단 또는 유보할 수 있다고 판단한 시술도 연명의료에 포함된다.

아울러 연명의료의 중단은 환자 본인의 의사뿐만 아니라 행방불명자를 제외한 환자 가족 전체의 동의로 중단할 수 있는데, 가족 중 연락이 되지 않아 동의를 받기 어려운 행방불명자의 조건을 완화하기로 했다. 즉, 환자 가족 전원 합의 범위에서 제외하는 행방불명자를 신고된 날부터 3년 이상에서 1년 이상 경과한 사람으로 조정하여, 연명의료 결정 시에 행방불명된 가족 구성원으로 인해 합의가 어려워지는 상황을 최소화했다.

체외생명유지술(ECLS·Extracorporeal life support)

심각한 호흡부전‧순환부전 시 체외순환을 통해 심폐기능 유지를 도와주는 치료로서, 일반적으로 체외형 막형 산화기(에크모, ECMO)로 불리는 장치를 이용해 심폐 기능을 유지하도록 도와주는 시술을 포괄하는 개념이다.

마지막 수정일

  • 2019. 03. 22.

동의어

호스피스·완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법



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"덜 힘들래요" 10대 암환자 편안히 떠났다…연명치료법 그 이후


2022.12.14 05:00






10대 A군은 소아암인 육종을 앓았다. 어느날 음식을 삼키기 어려운 증상이 나타나 여러 병원을 전전하다 찾은 서울 한 대형병원에서 암 진단을 받았다. 암 세포는 폐와 복부 등 곳곳에 퍼져 말기 상태였다. 항암 치료를 했지만 종양 크기가 줄지 않았다. 항암을 더 진행하는 게 큰 의미가 없을 거라고 의료진이 알렸다. 통증과 호흡곤란이 A군을 괴롭혔다. “덜 힘들게 해주세요.” 고통에 지친 A군은 의사에게 이렇게 말했다. “뭐든지 다 하겠다”라고 마음먹었던 부모는 “내 욕심이 아이를 힘들게 하는 것 아닌가” 생각하게 됐다. A군 엄마는 과거 암으로 세상을 떠난 모친의 마지막을 떠올렸다. A군과의 이별은 다르길 바랐다. A군 부모는 고민을 거듭한 끝에 연명의료계획서에 서명했다. 의료진은 항암치료를 멈추고 통증을 줄이기 위한 최소한의 진통, 진정제만 썼다. 일주일 뒤 A군은 가족 곁에서 편안한 모습으로 눈을 감았다. 장례식 후 부모는 “고통 없이 아이를 보내줄 수 있게 도와줘 감사하다”고 의료진에 인사했다.

연명의료 중단 합법화 이후 A군처럼 임종기 소아 환자의 심폐소생술(CPR) 빈도가 줄었다는 연구 결과가 나왔다. 조중범 삼성서울병원 중환자의학과 교수팀이 연명의료결정법이 시행된 2018년 2월 전후 전국 상급종합병원 등의 중환자실에 입원한 18세 이하 환자 136만9193명(사망자 1122명)를 추적 관찰한 결과 이같이 나타났다고 14일 밝혔다. 연명의료 중단 관련, 소아 환자를 대상으로 한 대규모 연구는 처음이다. 연구 결과는 국제 학술지 ‘소생(Resuscitation)’ 최근호에 실렸다.

삼성서울병원 소아중환자실. 사진 삼성서울병원 제공.

삼성서울병원 소아중환자실. 사진 삼성서울병원 제공.

연명의료결정제도는 임종 과정에 있는 환자가 CPR, 혈액투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용 등의 무의미한 연명의료를 중단할 수 있게 한 것이다. 조 교수에 따르면 매년 평균 500~600명의 소아 환자가 병원에서 사망하고 이 중 최소 반 이상은 최선을 다해 치료하더라도 살려내기 어려운 비가역적 질환을 앓는다. 법 제정 전(2017년 2월~2018년 1월)에만 해도 사망자 581명 가운데 288명(49.6%)에서 CPR이 이뤄졌는데 법 시행 후(2018년 3월~2019년 2월)로는 사망자 541명 중 235명(43.4%)에서 CPR이 시행됐다. 조 교수는 “다른 여건이 동일하다는 전제 하에 조사된 것”이라며 “법이 영향을 준 것으로 보인다”라고 해석했다.

연명의료를 중단하기로 결정한 환자의 치료 내용도 달라졌다. 연명의료계획서를 작성한 경우 인공호흡기 등의 삽관술은 69.8%에서 시행돼 일반 환자(연명의료계획서 미작성, 80.4%)와 차이가 컸다. 승압제(혈압을 올리는 약) 사용은 76.5%와 90.1%, CPR 시행은 20.8%와 52%로 각각 나타났다. 연명의료를 하지 않기로 한 소아 환자에서 10~30% 포인트 낮았다. 반대로 진통제 사용은 67.1%와 57.4%로 연명의료를 중단키로 한 환자에서 10% 포인트 더 높게 나왔다. 조중범 교수는 “법 제정 전후 병원 내 전체 사망률 차이는 없었다”라며 “통계적으로 유의하지는 않아도 심폐소생술 건수가 줄면서 심폐소생술 후 생존율은 43%에서 47%로 다소 올랐다”고 했다. 조 교수는 “연명의료법 시행에 따라 치료의 적극성이 줄거나 살릴 수 있는 환자에서 심폐소생술이 감소한 것은 아니고 필요한 치료를 충분히 받은 후 연명의료 중단이 결정됐다는 의미”라고 말했다.

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삼성서울병원 조중범 중환자의학과 교수가 소아중환자실 내 간호사와 이야기를 나누고 있다. 사진 삼성서울병원 제공.

삼성서울병원 조중범 중환자의학과 교수가 소아중환자실 내 간호사와 이야기를 나누고 있다. 사진 삼성서울병원 제공.

웰다잉에 대한 관심이 커지고 있지만 여전히 부모 입장에선 비용과 부작용을 감수하더라도 치료를 끝까지 이어가길 원한다. 선천성 질환으로 오랜 시간 치료를 받은 B 환아 부모는 아이가 병마를 이겨낼 것이라고 믿었다. 임종 직전이 되자 심폐소생술을 요청했다. 하지만 작은 몸을 강하게 억누르고 압박하는 모습을 보고 난 뒤 "그만해 달라"고 사정했다.

동아대학교 간호학과팀은 ‘간호사의 연명치료중단아동 돌봄경험’(2017년) 연구에서 “부모들은 이런 상황을 받아들이기 매우 힘들어하며 어려움을 경험한다”라며 “노화 과정으로 인한 사망이 아니고 예기치 못한 비극으로 여기기 때문”이라고 했다. 연구팀이 연명의료를 중단한 아동 환자를 실제로 돌본 7명의 간호사를 조사했더니 이들 또한 환자의 소생 기회를 차단하는 것이 아닌가 하는 불안함과 두려움을 호소했다.

그래픽=김현서 kim.hyeonseo12@joongang.co.kr

그래픽=김현서 kim.hyeonseo12@joongang.co.kr

윤영호 서울대병원 가정의학과 교수는 “임종 상황에서 연명의료를 중단하는 것이 죽음의 시간을 당기는 게 아니다”라며 “오히려 존엄한 죽음을 지켜줄 선택”이라고 했다. 조중범 교수는 “고통스러운 치료를 유지하는 게 환자에게 최선의 이익일까 고민해볼 필요가 있다”라고 했다. 전문가들은 이런 임종을 반복할 의료진의 정서적 지지 체계도 필요하다고 했다. 또 소아 환자와 부모에게 연명의료 중단의 정확한 의미를 설명하고 고통스럽지 않게 생을 마무리할 수 있도록 지원하는 게 치료를 포기했다는 죄의식에서 벗어날 수 있게 도울 것이라고 설명했다.